• de faire connaître ce syndrome (envoi de depliants aux médecins, cliniques , hôpitaux , généticiens , information au travers de la presse, manifestations diverses, etc...).
• de faire avancer la recherche médicale en récoltant des fonds pour permettre de subventionner un programme de recherche.
• d'aider les autres familles dans le combat quotidien du syndrome (prise en charge médicale, orientation, etc...)

Et pour cela, l'association se joint à l'association syndrome de KABUKI basée dans le Nord de la France.