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L'association COEUR DE METAL a été créée en 2005 en faveur du syndrome de KABUKI par les parents de kevin, corinne et will.
L'association a pour vocation :
- de faire connaître ce syndrome (envoi de depliants aux médecins, cliniques , hôpitaux , généticiens , information au travers de la presse, manifestations diverses, etc...).
- de faire avancer la recherche médicale en récoltant des fonds pour permettre de subventionner un programme de recherche.
- d'aider les autres familles dans le combat quotidien du syndrome (prise en charge médicale, orientation, etc...)
Et pour cela, l'association se joint à l'association syndrome de KABUKI basée dans le Nord de la France.
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